Thalasemia: Transfusi Darah untuk Bertahan Hidup

KOMPAS.com - Apabila anak Anda yang masih berusia dini tiba-tiba wajahnya pucat, terlihat lesu, atau mendadak perutnya membuncit, maka Anda harus membawanya untuk periksa darah. Boleh jadi ia mengalami anemia atau thalasemia.

Itulah yang dihadapi oleh Lia, warga Ciledug, Tangerang, itu tiba-tiba menemukan putra sulungnya, Thariq Hidayat Kanz (17) yang pada saat itu masih berusia 5 tahun mendadak pucat dan perutnya buncit dan keras.

"Orang-orang bilang ia cacingan, jadi saya hanya membawanya ke klinik biasa. Tapi kondisinya makin parah, bahkan ia sampai di rawat di rumah sakit lima kali. Baru setelah di rujuk ke rumah sakit daerah diketahui bahwa anak saya punya penyakit kelainan darah atau Thalasemia," kata Lia.

Agar Thariq bertahan hidup, Lia harus membawanya ke pusat Thalasemia RSCM Jakarta untuk transfusi darah. Sekali transfusi ia harus menyediakan uang Rp 3.000.000, belum termasuk obat. "Jumlah kantong darah yang dibutuhkan tergantung kadar hemoglobin (Hb) anak. Kalau Hb-nya rendah bisa-bisa transfusi satu liter darah," katanya lagi.

Selain transfusi darah, Lia juga harus mengeluarkan biaya untuk membeli obat-obatan Thariq. Penderita Thalasemia memang harus disiplin minum obat yang disebut dengan kelasi besi (chelator) untuk mencegah penumpukan zat besi di dalam tubuh. Harga obat ini Rp 35.000 per butir yang harus diminum tiga kali sehari.

Yang lebih memberatkan Lia adalah anak bungsunya, Assifa (11) juga divonis menderita Thalasemia saat berusia 3 tahun. Bisa dibayangkan berapa biaya yang harus dikeluarkan oleh keluarga itu. "Semula kami dibiayai oleh kantor suami, tapi lama kelamaan mereka membatasi biaya pengobatan perbulan," katanya.

Beruntung selama tiga tahun terakhir ini ia memiliki kartu Askeskin sehingga ia digratiskan biaya transfusi dan obat. "Untuk obatnya, terkadang kami hanya diberi untuk dua minggu, padahal anak thalasemia harus minum obat setiap hari. Jadi kami masih harus menebus yang untuk dua minggunya lagi," katanya.

Pasien Thalasemia kebanyakan memang anak-anak dengan rentang usia 0 bulan hingga 18 tahun. Terapi utama penyakit genetik ini adalah transfusi darah. "Bila seorang memiliki thalasemia, yang harus dilakukan adalah melakukan penambahan jumlah hemoglobin dalam darah dengan cara transfusi. Hingga kini belum ada obat atau terapi lain untuk penyakit ini," kata Prof.Dr.dr.Iskandar Wahidiyat, Sp.A (K), pakar hematologi anak dari RSCM Jakarta.

Transfusi darah yang dilakukan bisa bersifat terus menerus atau juga sewaktu-waktu tergantung dari jenis thalasemia yang dialami serta kadar hemoglobin pasien. Transfusi dilakukan untuk meningkatkan jumlah hemoglobin hingga mencapai minimal 9g/dl.

Kadar hemoglobin harus dijaga tetap stabil dalam keadaan normal (10-11 g/dl) akan mengurangi kerusakan pada bagian-bagian tubuh yang menghasilkan darah merah, seperti sumsum tulang belakang, dan juga menjaga pertumbuhan agar tetap normal.

Di Indonesia saat ini terdapat 1.500 anak penderita thalasemia mayor yang terdaftar. Menurut Prof.Iskandar tiap tahun terjadi peningkatan jumlah anak thalasemia. Ia memperkirakan pada tahun 2020 akan ada 22.500 penderita thalasemia di Indonesia.

"Saat ini biaya untuk satu anak thalasemia di RSCM mencapai Rp 300 juta per tahun. Bayangkan berapa biaya yang harus ditanggung pemerintah pada tahun 2020," katanya.